Prima di una breve pausa estiva ci soffermiamo a riflettere; si ha sempre la sensazione di non aver fatto mai abbastanza rispetto agli obiettivi che ci erano prefissati.
L’estate è il periodo del bilancio economico e sociale, nel quale è doveroso fare un’analisi interna che consenta di riflettere in modo approfondito sulle eventuali carenze emerse rispetto alla progettualità per poi riallineare la pianificazione e concentrare al meglio le risorse sulle nuove sfide.
Tanti sono i progetti in cantiere, ma unitamente alla costanza, al duro lavoro, alla coerenza che non deve mai venir meno e allo studio, servono fondi e risorse umane.
Quindi, è stato fatto abbastanza? Sicuramente no. Abbiamo dato il contributo che avremmo voluto? Forse no. Avremmo voluto poter fare molto di più. Ma non possiamo non tener conto che siamo una giovane realtà, con ancora poche risorse economiche ed umane, limiti che inevitabilmente si scontrano con una realtà complessa.
Come per tutti i grandi progetti, molto ambiziosi c’è bisogno di tempo, perseveranza e resilienza.
Ma dobbiamo riconoscerci che non poco è stato fatto con quanto a nostra disposizione.
Dal 2023 abbiamo iniziato a tracciare un percorso: alcune idee si sono trasformate in progetti ed alcuni progetti hanno iniziato ad assumere una forma concreta.
Il nostro network ha iniziato a dare i suoi primi frutti consolidando relazioni umane preziose e fruttuose per nuove attività: abbiamo gettato i semi, ed intravediamo con soddisfazione i primi germogli.
Tanto c’è da fare ma siamo determinati ed entusiasti.
Risalendo il filo del tempo, tanti sono i momenti e le tappe che meriterebbero di essere ricordate con calore e soddisfazione, ne menzioniamo solo una piccola selezione di quattro che rappresentano quanto sia importante condividere, unire le forze e le reciproche abilità e competenze:
- a settembre con altre associazioni federate ad UNIAMO abbiamo partecipato a EXPOAID tenutosi a Rimini, l’evento dedicato al Terzo Settore e alle Associazioni, voluto dalla Ministra Alessandra Locatelli. Un’importante occasione di scambio, confronto e condivisione che ci ha profondamente arricchito; altresì un’opportunità per far conoscere progetti volti a migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara, dei loro caregiver e famiglie. Butterfly ha presentato il suo progetto: Inclusione sociale e professionale. Diversamente Imperfetti.
- ad ottobre, in occasione degli Stati Generali delle Malattie Rare nel contesto del Forum Salute tenutosi a Firenze, il Consiglio Direttivo di UNIAMO e gli stakeholder hanno presentato i risultati dei Tavoli di lavoro su: presa in carico olistica, ricerca, percorso diagnostico, terapie accessibili e disponibili. La giornata si è conclusa con la Premiazione dei vincitori del Rare Disease Award, alla sua terza edizione. È stato un grande onore e una grande soddisfazione per Vanessa, la nostra presidente, essere parte della giuria.
- a febbraio in occasione del mese dedicato alla sensibilizzazione sulle Malattie Rare, concluso con la solenne Giornata Mondiale delle Malattie Rare il 29; Butterfly ha partecipato alla Marcia dei Malati Rari a Milano, organizzata da Uniamo in collaborazione con la Dott.ssa Simona Pantalone presidente di AISAP APS.
il 28 Febbraio, nella prestigiosa cornice della Biblioteca della Camera dei Deputati “Nilde Iotti” si è tenuto il convegno dedicato al Rare Disease Day, voluto dal Vice Presidente On. Giorgio Mulè, nel quale si sono alternati interventi istituzionali ed autorevoli contributi scientifici;
nel panel conclusivo: Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO; Vanessa Cerrone presidente di Butterfly APS, Paola Risso di APW Italia Sindrome di Williams e Alessia Zurru di Lirh Fondazione (Lega Italiana Ricerca di Huntington) hanno cercato di far emergere le priorità dal punto di vista dei pazienti, puntando i riflettori su:
diagnosi, presa in carico, ricerca e terapie, punti chiave per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
- il 24 maggio si è tenuta la Conferenza Finale del Progetto LIMeNar: uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico, assistenziale e associativo. Il Progetto coordinato dall’ISS nell’ambito del Laboratorio Health Humanities ISS, di cui la responsabile la Dr.ssa Amalia Egle Gentile, dal Centro Nazionale Malattie Rare insieme alla Società di Medicina Narrativa ha visto la partecipazione di Butterfly in qualità di Collaborating Partners con la possibilità di esprimere un proprio punto di vista partecipando alla tavola Rotonda.
✅ non possiamo non menzionare l’Evento Monitare, il più importante dell’anno organizzato dalla federazione UNIAMO.
🔎 La stagione, anche per noi si è conclusa con la partecipazione alla Convention Monitorare: X Rapporto sulla condizione delle persone con #malattiarara in Italia. La Giornata è stata anche occasione di festa per la ricorrenza del 25° Anniversario dalla fondazione di UNIAMO.
📍Occasioni molto importanti:
👉 in primis di formazione, grazie al confronto con massimi esperti, colleghi di altre associazioni, famiglie e pazienti
👉 per fare rete e creare nuove sinergie
👉 unire le forze per attività e progetti futuri
💐 Siamo profondamente Grati per il dialogo, lo scambio e le meravigliose opportunità fonte di grande arricchimento non solo nei contesti specifici ma anche a lungo termine.
🦋 Siamo pronti per il prossimo settembre.💪
🦋 Auguriamo a Tutti un meritato riposo e non vediamo l’ora di incontrarVi presto.🌻
